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カテゴリー「自閉症」の79件の記事

2011年2月12日 (土)

パニックの対処法について考える


2月も中旬になり、そろそろサポートブックの4年生版を考えなくてはいけない季節になりました。
今回は、ちょっとステップアップを考えています。
それは、学校でのTO君自身のパニックの対処法。
そろそろ教えていかなければという出来事がありました。
サポートブックにも、パニックを自分で対処出来るようにしたいことを入れようと思いますが、どう書こうか考え中です。

そろそろTO君にパニックの対処法を教えていかなければ。。と思った出来事とは、
1月の終わり頃にあったKO君とTO君が楽しみにしていた消防署の社会科見学です。
KO君は、消防署が見学できて、とても楽しかったみたいでした。
TO君もこういう見学は大好きだから、楽しかったはずなのに様子がおかしい。
なにやら、連絡帳を確認している!
別に何もなかった日にはしない行動です。怪しい。。。

案の定、連絡帳には消防署の見学でパニッた様子が書かれていました。

・見学のメモ用の鉛筆とキャップ(しかもお気に入りのキャップ)をなくしてパニックになったこと。
・パニックになったためスムーズに流れに沿って見学出来なくなったこと。
・TO君の様子を心配して側にいてくれたお友達がいて
パニっているTO君が自分の頭を軽く叩いている時に持っていた鉛筆が、ちょうどTO君のことを心配して、のぞき込んだか何かした拍子にお友達の目に当たってしまったこと。
・幸いTO君の鉛筆の芯は丸くて、お友達も目を閉じたので、大事には至らなかったこと。
・TO君が気にしているので、家ではこのことには触れないであげてほしいこと。

…が書かれていました。

TO君の今のパニックのスケールは

・フリーズ………“こだわり”のため動けなくなる。又は“こだわり”をしないと動かない。
・プチパニック…静かにシクシク泣いてフリーズ。しばし全ての活動を停止。時間は短い。
・パニック………失敗をしたために自分が悪いと自分の頭を軽く叩いて自分を責めて泣く。
・大パニック……大泣きしてフリーズ、動けなくなる。立ち直りに時間が必要。

こんな感じです。

普段、家では、フリーズからパニックまで それなりにありますが、家に私がいるし問題はありません。パニック状態になったら、とにかくKO君と離します。
TO君は、パニックになって暴れることはないですが、何かの拍子にとばっちりがいくことがあるので、KO君と離してパニックが収まるのを待ちます。
もしも外出先でパニックになったとしても、私か たけ父さんか、どちらかが常に一緒にいるようにしているので対応はOK。

問題は、学校です。
3年生になってからパニックが増えたような……いや、増えたというより1年生、2年生と順調に減っていたパニックが減らないと表現した方が正しいかもしれません。
そこに、漠然とした不安感が私にもあったような気がします。

うちには、同じ日に生まれた小学3年生がもう一人います。
「KO君と比べたらいけないですよ。」と先生方には言われていますが、明らかに感情のコントロール能力は差がついてきている感じがします。
確かに、KO君は、先の見通しを付けて、先回りして大人が望んでいる行動が得意です。
感情もコントロールする能力は高いと思います。
比べたらいけないと言われるけど、でもね~~~~~~~~~。
いつも家で隣にいるKO君との差が開いて来ているということは、同じ学年のお友達とも差が開いて来ているということ。

この感情のコントロール、パニックの対処法が上手くいかないと、支援学級の卒業は無理でしょう。。。
通常学級に転籍すれば、先生に対応をお願いするだけでは難しいでしょうし、TO君自身が自分で ある程度のパニックの対処が出来ないといけないわけで。。。
そろそろTO君自身でのパニックの対処法を教えていかないといけない。
これは、難問。。。

パニック回避は、こんなパニックがあったときに、どうしたらパニックにならないか考えてTO君の中の引き出しを増やして行くしかありません。
それでも、どんなに引き出しを増やしても応用があまり利かないから、すべてのことが一からになるので、どうしてもパニックになることがあるでしょう。
そういう時どうするか。。。

どうやって教えていこう。

とりあえずは、学校で先生に「連絡帳に書かないで。」と言うのは、私や たけ父さんに怒られると思い込んでいるらしいので、私達が冷静に対処することが大事です。
今回のことは、先生は「触れないで」と連絡帳にありましたが、努めて冷静に話を聞いて、「どうしてパニックになったか、次はどうしたらいいか?」を話して、「パニックになったときには、鉛筆とか危ないものを持ったままだと危ないこと。」「パニックになったら少しみんなから離れて静かなところで落ち着く」ように話しました。
1回では、定着は無理なので、何回も話さないといけないでしょうけど、TO君の引き出しが増えてくれたら…と思います。

あぁ。。しかし難問すぎる。
だんだん問題が高度になってくるよ。。。





2011年1月 9日 (日)

個性に変える



最近、TO君のことで決心したことが一つ。
今まで悩んでいたから、少しすっきりしました。

私にとって2010年は、変化の年でした。
マイナス思考の人間なのに無理矢理、前を向いて頑張って来たから
2009年から2010年の初めまで行き詰まってました。

なんというか、自分でも気が付かないうちに
TO君の持っている「発達障害」が、TO君の一部というとらえ方じゃなく
TO君のすべてになっていたのかもしれません。

TO君は「発達障害」だから中学はどうなる?

TO君は「発達障害」だから高校はどうしたらいい?

幼稚園から小学校に入学することが一つのゴールのような幼児期から
小学校入学してからの児童期に入って、その先の中学校、高校、社会人と終わりのない先の見えないトンネルに入ったようで焦燥感がありました。

これでいいんだろうか…誰も答えてくれない焦りがあって
押しつぶされそうでした。

でも、昨年一年間 ちょっと力を抜いてみました。
休眠状態だったブログを再び書き始めて、新しくファンになったフィギュアスケートの高橋選手の試合やアイスショーを楽しみにして、ブログに高橋選手の記事まで書くようになりました。
そうしていたら、すこし楽になりました。

TO君とKO君の楽しそうな笑顔や学校から帰っての二人の会話。
TO君も、自然に普通に小学校3年生でした。
TO君は「発達障害」のために苦手なことや出来ないこともあるけど
支援ツールを使ったり、何回か経験することで出来るようになります。
それは、ちょっと回り道だけど、でも出来るようになることには変わりはないです。

「発達障害」がTO君のすべてじゃない。

障害はTO君の一部であって、その障害も、やりようによっては個性に変わるって思えるようになりました。
それは、TO君が成長してくれたからだと思います。

TO君には“恐竜博士になる”という夢があります。
それはいくらなんでも、ちょっと無理だろうって思うけど、TO君は本気です。
「お母さん、ぼく大きくなったら、外国に行くからね。でもときどき帰って来るから待っててね。」「恐竜の化石の発掘にいくんだ!」って目を輝かせてます。
彼が信じている彼の可能性を親の私が否定してどうするんだ、もしかして本当に“恐竜博士になっちゃうかもしれない”
まぁ、ちょっとあり得ないけど(笑)

自分の可能性を信じて無邪気に笑うTO君とKO君の夢を大事にしないといけないなぁと思います。
TO君の障害だって、苦手なことや出来ないことを出来るように一緒に考えて乗り越えて行けばいいんだって、そうやってプラスに考えれば、前を向けば、きっと障害はTO君の一部で、個性に変えられると信じようと思います。

今年からの目標は、障害というハンデを個性に変えていくこと。
TO君を支えて頑張って行こうと思います。










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2010年11月18日 (木)

表現集会


昨日は、3年生の表現集会がありました。
KO君とTO君の小学校は、全学年そろっての学習発表会はなく
1学年ずつ表現集会として発表会をします。

3年生の発表は、北原白秋の「お祭り」の群読とひょっとこ踊り。
ひょっとこ踊りは、リコーダーと踊りに分かれていて、
KO君もTO君も踊りの方でした。(これは本人希望)

今回、TO君がこの「お祭り」の群読のクラス代表に選ばれました。
TO君、実は、音読が上手です。
確かに、KO君の方がスラスラと読めるようになるのは早いけれど
上手く読めるかというと、また違うのです。
聞いていて、文章と文章の間の間が絶妙で、物語の文章になると
感情を込めて読むのが上手く、声も大きくて聞き取りやすい。
本の音読が上手なのって、持って生まれたものなんだなぁ…と思います。

この群読。KO君の仲の良いお友達も群読に選ばれたそうで
「ボクだけ選ばれなかった…。」としゅん。。。と してました。
ちょうど、運動会のリレーの選手が決まった頃だったので
KO君はリレーの選手になれたし、
「それぞれ得意なことで代表になれて良かったね。」と話してました。

そして、昨日が 表現集会 本番。
TO君が、どうしてもとお願いして、たけ父さんも午後から休みをもらって
二人で見に行きました。たけ父さんにはビデオを撮ってもらいました。
おじいちゃんも見たがっていたので、後でみんなで見ようと思います。

3年生の発表。まずは、ひょっとこ踊り。
体育館のあちこちにスタンバイしていた小さな ひょっとこたちが
太鼓とリコーダーの音にのって、踊って前の舞台まで行きました。
みんな自分で手作りした ひょっとこのお面をつけて、赤いはっぴをきてました。
なかなか可愛かったです。

それから「お祭り」の群読。
「どこがTO君の出番なんだろう」とじっとTO君を見てました。
TO君の出番は、ちょっと後の方。
ちゃんと言えました!!
台詞は、なんだったか忘れたけど、無事、ちゃんと言えて良かったです。

そして最後の「これで3年生の発表を終わります。礼!」という終わりの言葉を言ったのは、KO君!
今週の初めだったか、「いいことがあったよ~。」って学校から帰ってきました。
それがこの終わりの言葉を言うことでした^^
KO君は、群読に選ばれなくて、やっぱり どこか しゅんとしてたので
とても嬉しそうでした。
しかし、親としては、これまた緊張。
ちゃんとつかえず、間違わず、大きな声でいえる??ってドキドキ。
でも、ちゃんと言えました!! 良かった~~。

帰る時、TO君のクラスは、そのまま教室に帰って行ったので
「がんばったね。」と声をかけたのですが、
KO君のクラスは、そのまま体育館に残ってクラスで記念撮影をしてたので
声をかけそびれて、帰って来てしまいました。
そしたら、学校から帰って来たKO君に怒られました…。
「なんで帰っちゃったの? ボクにも声かけてよ。TO君だけずるい!」って。
ごめんよぉ。君にも声をかけようと思っていたら、記念撮影に行っちゃたんだもん。
いつもは、参観日に来ても「お!来たね。」って顔して頷くか、
ちょっと手を挙げるだけで、さらっとしてるので大丈夫かと思ったら違ってた。
KO君にとっても特別だったんだね。ごめんね。

帰って来たKO君とTO君に「頑張ったね。」っていっぱい ほめました。
KO君も頑張ってたし、ちゃんと挨拶も言えて良かったけど、
群読の代表をTO君が頑張ってくれたことが、とても嬉しかったです。

表現集会を見て、TO君が持っている特性を考えたら
なにも助けるツールもなしに(スケジュールとか「お祭り」の文章を書いた紙とか)
たくさん人が集まる、いつもと違うことを
音の過敏のあるTO君にとって、大きな声での群読の中にいて
間違わず、自分の順番のところで一人で台詞を言わないといけない緊張感、不安感は
すごく大きかったと思います。
そんな苦手なことの中、みんなと同じように頑張ったTO君はすごい!です。

私も、最近は、TO君が助けを求めてこない限り、お助けツールも用意しないので
なにも言わないで頑張っていることは、自分で出来るんだろうと思ってました。
でも、発表を見て、TO君が助けを求めてもいいくらいの苦手さはあったと思います。
それを、自分の力で乗り切ったTO君は、とても良く頑張ったと思います。
この表現集会を自信につなげていって欲しいです。

ここ最近、かなり疲れ気味だったのも、この表現集会の練習で疲れていたんだね。
TO君もKO君も良く頑張った!!
とてもいい日でした。


2010年11月11日 (木)

お久しぶりです&運動会の予行練習

10月から久しぶりの更新です。
ブログをお休みしている間に、実は 悲しいことがありました。
今は、まだ記事に出来そうにないので、子供達の運動会のことから記事にしていきます。
いくつか記事を書くうちに記事に出来るかな?と思っています。


それでは、まずは運動会の予行練習から。
この予行練習の日の朝、ちょっとした事件(?)がありました。
朝、学校に行く前、その日の給食で使う箸(給食で箸を使う日は、箸を持っていきます。)をフリフリ振りながらTO君は1階に下りていきました。
…で、見事に振りすぎて箸がぶっとび、床に落ちてしまいました。
その箸はTO君お気に入りの「恐竜キ○グ」の箸でした。
登校班での集合時間がせまっていたし、短気な私はちょっとカチン と来ていたので
お気に入りの箸が使えなくなることを心配しているTO君に箸のことは何も言わずに、代わりの箸を持たせて「いってらっしゃい。」とそのまま学校に行かせました。

運動会の予行練習に行ってみると、TO君がパニってました。
競技の順番の前に集合するところで、みんなは座って待っているのに、落ち着きなく立ち上がってました。
「しまった!」と思っても もう遅い。
こんなTO君を見たのは、ものすごく久しぶりでした。
1年生の時も2年生の時も、こんなことなかったのに。
すべては、不安になったまま学校に出してしまった私のミスでした。

心配だったので、途中 近くに行けるチャンスがあったので、TO君の近くに行くと
「お母さん、箸 大丈夫?使える?」と泣きそうな声で聞きました。
「大丈夫だよ。使えるよ。」と言うと、安心して みんなのところに戻って行きました。
先生の話だとそれから少し落ち着いたそうです。

このところ、本当にいろいろなことが大丈夫になって、KO君と同じように接してもいいんじゃないか?って思うくらいでした。
でも、やっぱり違うんですね。ほんのちょっとしたことだけど、気を付けてあげることによってTO君は安定しているんだな と思いました。
気を付けないといけないと反省しました。

一方、KO君は。
予行練習も何もいつもと変わらず。
ただリレーの待ち時間の時に、後ろの男の子にいいように抱きつかれたり、もたれかかられても何も言わずに耐えてました。
「お~い、何か言ったら?」って思って見てましたが、1回くらいは「いや。」って言ってたかな?こういうことは全然言えないので、KO君のことも別の意味で心配です。

リレーは、予行練習の二日前が誕生日だったので、昼は焼き肉をたらふく食べ、夜は海鮮丼をこれまたたらふく食べて、ケーキまで平らげたKO君は、体が重いんじゃないかと心配しましたが(笑)、別に重そうでもなく元気に走ってました。良かった~。

運動会の本番は、天候が悪くて延びて延びて…結局、普通の日に給食での運動会になりました。
運動会のことは、また次の記事で…。


2009年1月14日 (水)

「子供が困っていること」と支援方法

自閉症の療育には「TEACCH」「ABA(応用行動分析)」という療育方法があります。他にもいろいろあると思いますが、私が本を読んだりして多少知っているのは、この2つです。

先日、療育方法について、ちょっと考える出来事があって、いろいろ考えていたら記事にしたくなったので、書いてみたいと思います。

「TEACCH」も「ABA(応用行動分析)」も、それぞれその立場をとらない方から批判があるのは、知っていました。それについて改めて考えてみたのですが、
「TEACCH」には、「自閉症の言語性優位の子供には合わないんじゃないか?」とか「将来、社会に出たら、構造化は出来ないのだから意味がないんじゃないか?」という話があります。

うちのTO君に当てはめて言うと、TO君は、どちらかというと言語性優位です。
「言語性優位!?」という記事も書いています。)
でも、「TEACCH」の技法は、視覚支援として有効でした。確かに、TO君は耳からの言葉の入り方は、悪くありません。テレビのCMやアニメの台詞なと、めっちゃ良く彼の中に入ります。
でも、指示としての言葉になると、併発していると思われるADHDのために、たくさんの指示は入りにくく、短期記憶が弱いために、指示が残らないことがあります。
また、TO君は、自分のそんな所を、しっかり意識してないにも関わらず、分かっていて、そんな自分に対して不安を持っています。
指示されたことに対して、何回も同じことを質問をしたり、自分が話す番じゃないのに、他の人の話を遮って自分の話をしようとするのは、自分が話そうとしたことを忘れてしまうのが怖いからです。順番だからと待たせると「忘れちゃう~!!」ってパニくってます。忘れやすいという特徴があるので、見通しがないと不安が強くでて、何も出来なくなることがあります。

そういう時、「スケジュール」が役に立ちます。
耳から入る「スケジュール」で、分かってはいるのに、忘れてしまうかもしれない不安があるので、紙に書いた、いつでも見ることが出来る「スケジュール」を持っていると非常に安心します。
平日のいつもの時は「時間割」、特別な行事の時は「行事のスケジュール(例えば、運動会のスケジュール等)」、家族でいつもより遠くに出かける時は「地図(地図に目的地までの通る町名を書いたモノ)」「その日のスケジュール(行く場所の順番等)」
「スケジュール」があるだけで安心して、不安が軽減されます。そして家族は、「次は?」「今どこ?」「もう着く?」などの質問攻めから、解放されます。

ただ、最初から、「スケジュール」が有効だったわけではなくて、TO君が困っているときに、助けてくれるものだとTO君が理解し、「スケジュール」の意味付けが出来て初めて、使えるようになりました。
それまでは、タダの刺激にしかならず、絵カードも写真を並べたスケジュール、生活の手順を示したものも、何度失敗したことか分かりません。
でも、困っていることを助ける技法としは、いつでも見られて無くならないので、とてもいい方法だと思います。
それに、混乱していると、言葉での指示は入りにくくなるし、その混乱を避けるものとしても意味があります。私が知っているのはTO君だけなので、TO君に限ってになりますが「言語性優位の子供でも「TEACCH」の技法は使う意味がある」と思います。

TO君は、いわゆる三つ組みといわれる自閉症の症状のうち、見通しの悪さ、目の前にないことを想像して臨機応変に対応することが出来ないイマジネーション障害が、ものすごく強く出る人です。
そのため、とても不安が強く新しい環境や、いつもと違うことは苦手です。そんなTO君が小学校生活で、なんとか落ち着いて過ごしているのも、TO君の成長もありますが、苦手なものを補うものとして「スケジュール」が使えるようになっていたことは、大きいと思います。
成長するにしたがって、自分で「スケジュール」を管理し、自分の不安を自分でコントロール出来るようになると、彼の生き辛さは違ってくると思います。(いつまでも私が支援するのではなくて、TO君が自分で「スケジュール」を管理出来るようになるように導くのが私の役割だと思っています。)
小学校に入ってから使った「スケジュール」は、大事に交流学級の机の中にしまってあります。学期が終わるごとに机の中身と一緒に持って帰りますが、「これは、お守り!!」と言って、新学期には、必ず持って行きます。「これがあると安心^^」するんだそうです。

「将来、社会に出たら、構造化は出来ないのだから意味がないんじゃないか?」という話は、出来る限りの範囲ですればいいのであって、子供たちが構造化した場所が心地いいのであれば、落ち着く場所として用意するほうがいいと思います。
TO君は、小学校では支援学級に在籍しています。そして支援級には、TO君がクールダウンするためにロッカーで仕切ったスペースがあります。そこでTO君は登校してから、好きな恐竜の図鑑や学校の図書の本を読んでクールダウンしてから交流学級に行きます。(約10分間。登校後のクールダウンを始めるまで、彼は学校の玄関を入って行けませんでした。)
これもクールダウンのスペースを構造化と言えば、構造化だと言えると思います。

家の中でのことを言えば、持ち物の整理整頓、片付けが構造化になるかな…と思います。
カラーボックスを5個使って、TO君とKO君のおもちゃや遊ぶ道具(お絵描きの道具や絵本)を片付ける場所を作りました。片付ける場所を作る以前と今とでは、TO君にとって片付ける苦痛は減ったとは思います。
それから、KO君とTO君が宿題をするとき、ダイニングテーブルに、二人が向かい合わせで座り、間には白い段ボールで衝立をしています。その段ボール1枚あるか無いかで、TO君の集中力は違います。段ボールがないとKO君が気になって気になって宿題どころじゃないのに、段ボールがあることで、なんとか怒られるほどまで、気を散らさないで済んでいます。

そんな、ほんの小さなことをするかしないかで、ずいぶんTO君にとって困ることが違うと思うのです。だから、将来、構造化なんて社会に出たらないのだから…なんて言わないで、少しでも辛くない方法を出来る範囲でやっていけたらと思います。

「ABA(応用行動分析)」にも、ポイント制やご褒美について「甘やかしているのではないか?」等の批判がありますが、でも親がしてほしいことをTO君にしてもらうには、とても有効でした。
「TEACCH」のスケジュール等は、TO君自身が困っていることに対して使います。親がして欲しいことをスケジュール化して、TO君に強要することは、してはいけないことです。
それは、TO君にとって「スケジュール」が安心するものではなくなってしまうからです。
自分の意志と違うことをさせられるものが、安心できるはずがないからです。


では、親がして欲しいことをしてもらうためには…というとTO君には、ポイント制が有効でした。
我が家では「○×(まるばつ)シート」と子供達は言っていますが、(「行動チャート表」として記事にしたことがあります。年齢と共に、その都度進化して、現在では この記事の表とは、かわっていますが続いています。)この表があるお陰で、宿題の習慣がなんとかつきそうな所まで来ています。
もう一つは、お手伝い表。毎日お手伝いする事を決めて、お手伝いしたら一つのお手伝いが5円とか10円になるというシステムです。それがTO君とKO君の「お小遣い」になります。このシステムには、TO君の問題行動を修正するのに役立っていて、かなり助かっています。だって、一筋縄じゃいかない人ですから。

私は、それぞれの療育方法の「いいとこ取り」で、もしかしたら私が実践しているものは「TEACCH」や「ABA(応用行動分析)」と言えないものかもしれません。でも、それでもいいと思っています。方法にこだわるより、目の前の困っている子供を少しでも辛くない方法で助けてあげられるのであれば、それでいいと思っています。

療育方法を実践する立場の親としては、子供の支援する方法を限定してしまったり、療育方法をまるごと否定してしまうことは、その方法で伸びるかもしれない可能性を否定してしまうようで、とても悲しいです。
それぞれの療育方法には、いいところがあり、伸びていく部分も違いがあると思います。
その子にあわせて、場面にあわせて、場所にあわせて、その子が伸びる方法を使うべきだと思って、私は実践しています。


だから、支援してもらう側からのお願いです。
支援する方法を議論するのではなくて、困っている子供をどうしたら助けてあげられるか、どう支援してあげたら良くなるのかを考えて欲しいのです。

子供が何に困っているか、その困っていることを取り除いたり、軽くしてあげたり出来る方法を、療育方法にこだわらず、考えて欲しいのです。

各方面の専門家の方々、病院、療育機関、保育園、幼稚園、小学校、中学校、高校…
全てにおいて、いつでも、どこでも連携がとれた支援が受けられる社会になって欲しいです。
いつか、そんな社会になることを願っています。

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2008年2月20日 (水)

いよいよ明日。

小学校への説明は、いよいよ明日です。

昨日は、その打ち合わせに午前と午後、お出掛け。
それから、こぼちゃんの病院へ。

午前中は、特別支援教育コーディネーターの先生との打ち合わせ。
明日の説明の内容の検討です。今まで実践してきた取り組み(表情カード、スケジュールなど)を話しながら、とっちゃんの特性を説明する形をとることに決定。
あわせて、とっちゃんのサポートブックも持って行き説明することになりました。
(サポートブックも、この日のために手作りしました。)

打ち合わせをしながら、特別支援教育コーディネーターの先生と、教育委員会の担当の方も来てくれたらいいね…と言う話になり、早速、先生が電話。
ちょうど、予定が空いていたとのことで、急遽、来ていただけることになりました。

そして、午後は、発達障害者支援センターへ。
午前中に打ち合わせた内容を話し、話す内容、実践報告の画像等、渡して来ました。
発達障害者支援センターさんの方でも、出席していただける方が、いつも相談に乗っていただいている支援相談員の方の他、心理士の方、幼稚園の支援に入っていただいていた支援相談員兼コーディネーターの方…と3人も来ていただけることに…!


本当に、うちに関わって支援していただける方々に感謝です。
こんなに、たくさんの方が、とっちゃんのことを支援してくださっている。
ありがたくて…ありがたくて…。
支援してくださる方々。
ありがとうございます!!


とっちゃんのインフルエンザは、熱も下がり、元気満々。
しかし、熱が下がってから2~3日間は、まだ感染するらしくて出席停止です。
こぼちゃんは、ずっと、微熱で鼻水と咳が続いていて、キツイのでお休みする…と言ってお休みです。病院にも行ったけど、熱が上がってからじゃないと、検査しても反応が出ないからね…で、様子を見てます。
こぼちゃん曰く、体の節々が痛いと、もっともらしいことを言うし微妙すぎです。

でもお留守番が、二人だったお陰で、二人で仲良くお留守番していてくれました。
インフルエンザなので、おばあちゃん、おじいちゃんに頼む訳にもいかなかったけど、ほんと良い子にして待ってました。
(おばあちゃんたちが1階にいてくれて、何かあったら、すぐ来てくれるからこそですが…。)
もうすぐ小学校になると、こうも落ち着いて違うものかと思いました。
良い子にしてくれてた二人にも感謝。
ご褒美は、大好きなポケモンのモンスターコレクションと大好きな苺^^
二人とも、ありがとう!

夜、みんなが寝静まって…。
疲れてるけど、こんな日は気持ちが昂ぶって寝られないので、録画したまま未だ見てなかった『 コブクロ 』のライブを30分だけ見て、気持ちを落ち着けてから寝ました。
今日は、どうだろう…。眠れるかな…。

明日は、頑張ってきます!


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2008年2月 6日 (水)

告知準備 (2)

昨日、告知について相談しているお医者様のところに、告知する文章を持って行ってきました。文章を見てもらい、大筋はOKで、あと細かいところのアドバイスをいただきました。

二人への告知も、お医者様同席で、子供達の様子をみてもらうことと、質問事項へのフォローもしてもらえることになりました。ほっ……。

ずっと、ずっと、告知を決めてから…。
重~~~くのしかかっていたこの問題。すこし肩の荷が下ろせそうです。
あとは、とっちゃんが在籍するクラスの決定待ちです。

そして、今回、もう一つ書類を持参しました。
小学校の先生方に渡す、とっちゃんの“サポートブック”
今までの“サポートブック”から、削除したり、追加したり、表現をかえたり…。
実は、就学相談で提出した、とっちゃんの特性を説明した文章は、ものすごく大変な状態に思われるかもしれないとのアドバイスも受けていたので、かなり変更しました。
とっちゃんのことが心配で、あまり頻繁にでない特性まで書いていたので、その部分は削除して、特にとっちゃんが困りそうなことのみに絞り、全てに対応の仕方を書いて、「こうすれば出来ます!!」ってアピールする方法をとりました。

1月末に、幼稚園の面談があったときに、私達が思っていた以上に、とっちゃんが幼稚園で上手くやっていることがわかったのもあって、方針を転換しました。

とっちゃんも頑張ってる。
…なら、私達も頑張って、こんなサポートをすれば大丈夫です!ってアピールしていこう。
とっちゃんの持つ力…能力を、信じようって決めました。
保護するだけじゃなく、一歩前に進もうって…。

お医者様に、“サポートブック”もOKをもらい、文書をつくる作業は、大変なところは終了しました。これまた、ほっと一息。
あとは、“サポートブック”を持って、小学校の先生方にお話に行くのみ!
一区切りつきました。

…で、お医者様のところから、帰ってきたら
ホッとして。ここのところ睡眠不足だったので、頭は痛いわ、眠くて眠くて、どんなに着込んでも寒気はするわ…。昨日は、私、こわれてました。
無理は禁物ですね…。

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2008年1月25日 (金)

告知準備

この春に小学校に入学する二人のために、1年程前から「障害名を告知する…」という告知の方法ではなく、とっちゃんの持つ「特徴について告知する」ことを考えていました。
私達は小学校入学を機に、とっちゃんとこぼちゃんのクラスを離すつもりでした。今でも双子を同じクラスで…とはお願いするつもりはありません。

それは、引っ越しで幼稚園を転園した時、とっちゃんが不安定になり、同じクラスにいるこぼちゃんに負担がかかったからです。初めての事、初めての場所が苦手なとっちゃんは、小学校入学でも、同じ状態になるでしょう。こぼちゃんのことを考えたら、こぼちゃんに「今度もまた同じクラスに…」とは言えません。二人には、「小学校では違うクラスになるだろう」と伝えてあります。とっちゃんは、こぼちゃんとクラスが離れることが不安でたまらないようで、小学校の話しになると、不安定になります。

だから、というわけではないですが、就学相談では、とっちゃんは情緒学級を希望しました。小学校生活を、落ち着いてスタートして欲しかったからです。(まだ正式決定は出ていません。)
でも、もし、情緒学級の希望が通り、情緒学級で過ごすことになったとしたら、とっちゃんは、きっと「どうして?」って聞くと思います。とっちゃんは、知的には問題はないと言われています。今まで、みんなと同じように過ごして来たのに、「なぜ、ぼく一人だけ?」と言われた時、納得してくれる答えを用意しておきたかった。
そして、とっちゃんと自分、周りのお友達との違いを気付き始めているこぼちゃんにも、きちんと話をして、わかってほしい…という気持ちもありました。

小学校入学と同時に特徴を告知したいと支援センターさんに相談したのは、昨年の5月ごろでした。その時のアドバイスが、「告知して大丈夫なところまで成長しているか、Dr(病院の先生)に相談してみたらどうですか? 」というものでした。
さっそく、病院に予約を取り、取れた予約が12月。
(診断を受けた病院では、定期的な診察はなく、「何かあったら来てください。薬を処方します。」というような感じでした。なので、新たに告知の事を相談できる先生をさがして、新患として予約したのでした。)

そして、12月の始め、自宅から2時間ほど離れた病院に行って来ました。
今度、とっちゃんを診てくださったのは、とても優しい女性のお医者様でした。
一緒に兄弟にも告知を…と事前に話していたので、こぼちゃんも一緒に行きました。
私達の話を、とても良く聞いてくださる先生で、かなり長い時間、お話させていただきました。
二人を診た感想としては、告知については、「今すぐにでも大丈夫でしょう。ちゃんと受けとめられるくらいに育ってますよ。」とのことでした。
それから、子供の発達について、とっちゃんの持つ発達障害のことだけじゃなく、総合的な観点から、お話が聞けました。
また、告知については、どういう内容で話した方がいいのかもアドバイスしてもらいました。また、自分達だけで告知する自信がないので、一緒に告知して欲しいとお願いをしたら、まだ、知り合ってあまりたってないので、ご両親が告知したあとフォローする形なら…と、告知内容の相談で両親のみで1回、子供達と一緒に1回を、3月までの忙しい間に予約を入れてくださいました。
今までにない対応に、感動しました…。
でも、次回予約までに、告知の内容を考えて行かなければならず……
これも、とっても大変(泣)
でも、でも、準備しておかなきゃ、二人にごまかすわけにいかないもの。
次回予約は、2月初め。
告知の話す内容は…まだ、「まっ白」です…。困った!


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2008年1月16日 (水)

発表会&発表会総練習

昨年の12月、幼稚園の発表会がありました。
まずは、発表会の総練習のお話。

発表会の総練習の日、とっちゃんのスケジュール製作のためと、こぼちゃんととっちゃんの様子を見に、幼稚園に行きました。
衣装に着替えるのを手伝っていると、冬だというのに袖無しの衣装に、ちょっとビックリ。
寒がりのとっちゃんに袖無しはキツイだろうと
「とっちゃん、袖無しだよ。大丈夫?」と聞くと
「大丈夫っ!!みんなと一緒じゃないと笑われるもん!!」と、とっちゃん。
(おぉ~、周りの目も気にするようになったのね。)
寒さに感覚過敏があるのに、すごいなぁと関心しました。

とっちゃんとこぼちゃんは、同じリズム(踊り)のグループで、嵐の曲「Happiness」で踊ります。
なんだか、ミニ・ジャニーズJrみたいで、超・ラブリー♪ ←超・親バカ
しかも、こぼちゃんの踊りの立ち位置は、センター。
とっちゃんは、その横という『いい位置』
とっちゃんもこぼちゃんも、みんなと振りをあわせて、まとまってていい感じでした。

前回、運動会の総練習の時は、デジカメを持って行かなくて、スケッチしてスケジュールを絵で作りました。
でも、それは、とんでもなく大変だったので、今回は、デジカメを持参。
それぞれのプログラムごとに、引いて後ろ姿の写真で、内容が分かるような写真を撮りました。
写真を撮っていると、とっちゃんが私に「写真撮った?」と毎回プログラムが終わるごとに、外にいる私に向かって、中から大声で言うのです。「?????」になりながら、
ともかく「座って、シーするよ。」とジャスチャーで伝え、分かったのか、その時は座るものの、次のプログラムでは、また立って「写真撮った?」
総練習が終わるまで、同じことをやっていました。

帰ってから、とっちゃんに「運動会の時のように、発表会もスケジュール作ってあげるね。」と言うと、
「うん!あのね、」

「ぼくもね。言おうとおもっちょったとよ。」

「スケジュール作ってって!」

「だからね、写真撮ってって言ったとよ。」

納得。そうでしたか…。写真を入れてくれたら、分かるって思ったのでしょうね。
すごいなぁ。わかってるなぁ…とっちゃん。

そして、発表会当日。
いつもと違う行事の日は、不安でいっぱいなのに、スケジュールをポケットに入れて、元気に幼稚園に。年少さんから順番に発表会です。会場も入れ替え制なので、親は一旦帰って、着替えが始まるくらいに、着替えを手伝いに行きました。

すると、着替えの部屋に行くと、もう着替えが始まっていました。こぼちゃんは、すでに制服を脱いでいました。しかし、とっちゃんの姿がありません。
「あれ?とっちゃんは?」と、こぼちゃんに聞くと「さぁ~、僕たち、ハピネスの人はお着替えです。って言われたから、ここに来たけど。」
「まだ、テレビで発表会、見てるんじゃない?」
(発表会の会場が狭いので、子供達は本番の発表会は、教室のテレビで、見ていることになっている。)

もしかして、とっちゃん置いてけぼり?

私は、こぼちゃんの着替えを手伝って、たけ父さんが、テレビを見ている教室に行ってみると、とっちゃん、のっほほ~んと発表会を見ていたらしい。
とっちゃんが来た時には、こぼちゃんの着替えが終わっていたので、とっちゃんの着替えをお手伝い。
それにしても…。とっちゃんが、全体の指示だけでは、指示が通らないことがあるって言ってあるんだけどなぁ…。ふだんは、みんなで行動することが多いから、グループ単位の行動に慣れていないんだろうな。いつもは、みんなの行動を見て、付いて行っていたとっちゃんも、グループ単位の行動は、付いていけなかったみたい…。
なんだか、ちいさな事だけど、指示が通らないことを伝えるだけでも、なかなか分かってもらえないのね。

それでも、本番は、とっちゃんもしっかり、みんなと一緒に踊りました。
こぼちゃんは、めちゃくちゃ、真面目な顔をして、しっかり踊ってました。
最後に、上着を一枚脱いだ背中には「オ・レ・た・ち・ど・ー・よ」の文字が…(笑)
そのまま振り返って、ポーズを決めて、終わり。
グループ全体の踊りも、まとまってて、いい発表でした。
なんたって、こぼちゃん、とっちゃん、二人とも超・ラブリーだったし…^^← またまた超・親バカ

子供達はみんな頑張ってて、良かったけど、発表会自体は、リズム(踊り)の発表が主で、ふだんの保育の発表じゃないの?って、つっこみを入れたくなりました。
ピアニカも買って、保育でやっているはずなのに、せめて、合奏くらいあったらいいのにって思ってしまいました。いったいふだんはどんな保育してるの?って思ってしまう。
こんなこと思うのは、違う幼稚園を経験しているからかなぁ…どうなんだろう…。

なには、ともあれ、行事が苦手だったとっちゃんが、混乱を起こすことなく、みんなと一緒に出来たことは、すごく良かったです。
私もたけ父さんも、ほっとひと安心。嬉しかったです。

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2007年12月28日 (金)

明石 洋子氏 講演会

12月の半ばの日曜日、「ありのままの子育て」「自立への子育て」「お仕事がんばります」の著者 明石 洋子氏の講演会に行って来ました。

講演会は、息子さんの明石 徹之氏もスピーチをされました。
徹之氏が講演会の壇上で、落ち着かれるまで、お母さんの明石 洋子氏が話しをされ、徹之氏は、紙に一生懸命、何かを描いておられました。洋子氏によると、「沢山の人の前に出て、緊張してます。こういう時は、紙に『標識』を描いて自分を落ち着かせているんですよ。」「リラックスしてきたら、『標識』が犬や猫などの動物の絵になったりします。」「そうなったら、スピーチしても大丈夫です。」

徹之氏は、紙に書くということに、『こだわり』があったそうです。
その『こだわり』を逆に利用して、沢山の人が集まる場所でも、壇上に座っていられるように、落ち着ける道具として使っているとおっしゃってました。
しばらくして、徹之氏がスピーチされました。
独特の話し方ではありましたが、自分で書いた原稿を自分でしっかりと読み上げられました。「すごい。」の一言です。ここまで導いてこられた洋子氏の力を感じました。

講演会のテーマは「ありのままに あたりまえに 生きる地域に ~ありのままの子育て・自立への子育て から見えてきたもの~」

当事者が「自分らしく生きる」を保障する支援を…ということで、自分らしく生きる基本=自分が何をしたいか(『自己決定』の保障)の大切さを話されました。
「自己決定が意味あるものになるのは、周りの工夫。小さいうちから選ぶことをさせる。豊富な選択肢を用意して、失敗しても大丈夫という安心感、信頼できる支援が、自己決定を保障することになる。」
ノーマライゼーション(障害があっても地域の中で対等な関係で、人間として尊重され、差別されることなく、社会の一員として生活する)の理念のもと、「自分らしく生きる」ということは『自己決定』して生きていくこと…そして必要な支援を受けることが出来れば、地域での生活が可能になるとおっしゃっていました。
そうなるため、洋子氏は地域作業所、グループホーム、地域支援センターを設立運営されてきたそうです。

実際、徹之氏は、高校進学、公務員になること、すべて自分で選んで努力して、実現してこられています。徹之氏の努力と洋子氏の適切な支援の賜だと思います。

パニックは、強い意志の現れであり、想いを育てるチャンスととらえ、『こだわり』は意味のあるものに変える。徹之氏の思いや意志通りになることへの努力、集中力は高く、他では発揮できない能力が発揮できることを知り、水への『こだわり』を利用して、トイレ掃除やお風呂掃除を教えられたそうです。
そのお掃除好きが、現在の公務員としての仕事に生かされています。

そして、支援について、
支援は、支援者が支援しやすいように支援するのではなくて、本人の困っていること、パニックになってしまうことに対して支援するべきであると(同感です)、思いに寄り添い、知って、理解して、工夫して支援をする。プロの支援者の方には、プロじゃないとダメと特別にプロの自分が支援につくということではなくて、支援の方法を伝えて、普通の人にも出来るようにパイプ役になって欲しいと話されました。

今、徹之氏は、福祉施設で掃除の仕事をされているそうです。
それは楽しそうに、車椅子を綺麗に掃除しておられる映像を見せていただきました。
車椅子の作業手順書は、9つの手順からなっていて、その手順を順番通りきちんとこなしておられました。最初は、洋子氏が手順書を作られたようですが、今は、同じ職場の方が手順書を作り、作業を覚えることの支援をされているそうです。一日の作業手順は、70もの作業手順があるとか…働く環境を整える(作業手順書の作成)ことで、働くことが出来る。
素晴らしいことです。

我が家のとっちゃんも、いずれ社会に出ていきます。
彼は、療育手帳も持っていません。障害はあるけど、障害者として行政の支援はありません。自分の力で、普通の人として働かなければなりません。
どんな支援をすれば、働くことの環境を整え、とっちゃんが働けるか、今はまだわかりません。でも、今、必要な支援をしていくことで、いつか社会に出て行けるように、とっちゃんの困っていることに支援していこうと思いました。

約2時間の講演会でしたが、もっとお話が聴きたかったです。

「ありのままに あたりまえに 生きる地域に 」
明石 洋子氏 講演会より~

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